עמותת CdLS ישראל הוקמה בתחילת שנת 2020, ע"י מספר משפחות לילדים הלוקים בתסמונת, אשר בחרו להתאגד ולפעול באופן אקטיבי לעתיד ורווחת ילדיהם. היוזמה הועלתה לאחר שהבינו כי הידע הרפואי בארץ אודות התסמונת והטיפול בסימפטומים - הוא מועט.
כמו כן כי בישראל חסרה מרפאה מרכזית ו/או רופא/ה המתמחים בתסמונת קורנליה דה לנגה, עובדה בעלת השפעה ישירה ומכרעת על בריאות וביטחונם הרפואי של ילדיהם.
חזון ויעדים
קידום זכויותיהם ורווחתם של הלוקים בתסמונת ובני משפחותיהם - ובכלל זה בתחומי הזכאויות, האהדה, העלאת המודעות, המחקר, שעות הפנאי והבריאות ייעוץ, סיוע, הדרכה והכוונה בנושאים שונים הקשורים באדם הלוקה בתסמונת ובמשפחתו ייזום חקיקה הנוגעת לקידום זכויותיהם של הלוקים בתסמונת ובני משפחותיהם עידוד המחקר בנושא התסמונת עידוד וייזום קשרי רופאים מישראל עם רופאים המתמחים בתסמונת בחו"ל
טלפון: 054-9983156
דוא"ל: [email protected]
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע לחולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה