קרן קרויצפלד יעקב

עמותת קרן קרויצפלד יעקב הוקמה בשנת 2008 ע"י אליס ענן, במטרה לקדם את המחקר על המחלה, תוך יצירת קשרים בין חוקרים בעולם וחיבור למשפחות חולים.

מטרת העל של העמותה הינה קידום המחקר הן לטיפול והן למניעה של מחלת קרויצפלד-יעקב

• ​מתן מידע ותמיכה למשפחות חולים, בד בבד עם איסוף מידע מהם וריכוזו. ​

• ​יצירת מאגר מידע ודגימות של בני משפחות וחולים אשר יונגש לחוקרים ויקל עליהם לפתח מחקרים משמעותיים עבורנו.

• ​פיתוח קשרים עם חוקרים ברחבי העולם, רתימת חוקרים מתחומים שונים וחיבור ביניהם ליצירת חשיבה רחבה וקידום רעיונות חדשים למחקר. ​​

• הקמת צוות רב תחומי לחשיבה משותפת ופיתוח הבנה מערכתית יותר של המחלה. ​

• העלאת המודעות למחלה בקרב אנשי מקצוע בתחום הרפואה והמחקר בכלל, והנוירולוגיה בפרט, לקידום אבחון מוקדם של המחלה.

• ​​קידום טיפול רפואי מקצועי בחולים, שכיום אינם מקבלים מענה בשום שלב של המחלה.

• ​העלאת המודעות למחלה בקרב ציבור בני משפחות החולים בפרט והציבור הרחב בכלל.

• ​קידום מעקב המחלה והטיפול בה במשרד הבריאות ובתמיכה ממשלתית. ​

• שיפור מערך השירותים הניתנים לחולה. ​​קידום מרכז ארצי המתמחה בטיפול במחלה.