עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת 2010 על ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושֵן ובֵקֵר.
העמותה מפעילה מערך תמיכה במשפחות החולים ומקדמת את חקר המחלות להעמקת הידע למציאת תרופה. חזון העמותה: "לפעול לשיפור איכות החיים ולהארכת תוחלת חייהם של חולי ניוון שרירים דושן ובקר".
אנו מקיימים קשרים ענפים עם חוקרים ורופאים מומחים בישראל ובעולם, מפרסמים מידע עדכני בנושא דרכי טיפול, מניעה והעלאת מודעות ושותפים לפעילות הבין-לאומית למציאת תרופה למחלות ניווניות.
עמותת צעדים קטנים שותפה בקואליציה למחלות נדירות ולוקחת חלק פעיל מול ארגונים בעולם לקידום המחקר ושיפור איכות חיי החולים
טלפון: 054-6345634
דוא"ל: [email protected]
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע לחולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- סיוע למימוש זכויות וסנגור
- סיוע משפטי במימוש זכויות
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- סיוע משפטי במימוש זכויות מול משרדי ממשלה
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- סיוע בהשגת תרופות וטיפולים מחוץ לסל / ועדת חריגים
- סיוע ברכישת ציוד
- פעילויות רווחה
- ימי עיון וכנסים
- מידע על פעילות פנאי
- שירות בשפה העברית
- שירות בשפה האנגלית
- טיפול בילדים
- טיפול בבוגרים מעל גיל 18
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- טיפול לבעלי מוגבלויות
- טיפול בדושן ובקר
- קבוצות תמיכה
- קבוצות תמיכה בזום
- מידע אודות מחלות כרוניות
- מידע על זכויות ושירותים לבעלי מוגבלויות