העמותה הוקמה על ידי קבוצת חולים בעמילואידוזיס, בסוף שנת 2016, ומאז ועד היום פועלת במטרה לעורר מודעות לעמילואידוזיס בקרב חולים וצוותים רפואיים ולספק למטופלים ולבני משפחותיהם תמיכה, וכן נגישות למידע, לתרופות ולדרכי הטיפול החדשניות והיעילות ביותר הקיימות כיום.
העמותה הוקמה מתוך תחושת שותפות ואחריות של החולים ושל בני משפחותיהם, מתוך הבנה כי יש בכוחם לקדם ולעודד צורות אבחון מהירות וחדשניות ולסייע בהשגת טיפול מיטבי ועדכני בישראל, שעשויים להקל על סבלם של החולים ולאפשר להם איכות חיים.
מטרות העמותה:
לפעול למען חולי עמילואידוזיס בישראל.
לפעול למתן תמיכה ומידע לחולים ולבני משפחותיהם.
לפעול להגברת המודעות למחלה בקרב הקהילה הרפואית.
לפעול לעידוד הקשר בין הרופאים והמוסדות הרפואיים המטפלים במחלה – למען שיפור איכות הטיפול בחולים.
לאסוף ולרכז מידע על המחלה ולהנגיש את המידע לחולים.
לעודד את המחקר במחלה.
לפעול להנגשת תרופות מצילות ומאריכות חיים.
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- הקצאת מתנדב לתמיכה או סיוע
- ימי עיון וכנסים
- הרצאות
- טיפול בעמילואידוזיס