עמותת מפרקים צעירים קיבלה אישור כעמותה ב 11 פברואר 2010 ומספרה 580522951.
מטרות העמותה נרשמו בתעודת האישור המצורפת.
אנו כעמותה מחויבים להושיט יד לילדים, צעירים, בוגרים ומבוגרים המתמודדים עם מחלות מפרקים אוטואימוניות ואינפלאמטוריות ומחלות נדירות אוטואימוניות ואינפלאמטוריות שונות ולבני משפחותיהם.
לתמוך בהם באתגר היום יומי העומד בפניהם בשימור יכולת התנועה, תקווה ושמחת חיים.
העמותה מסייעת למתמודדים ומעניקה להם תמיכה וכלים העומדים לרשותם במישור האישי והמשפחתי.
העמותה שמה לה למטרה לפעול להגברת המודעות הציבורית למחלות ולהשפעתה היום יומית על החולים, להרחבת הידע והפצת מידע אודות המחלות, זכויות החולה וחידושים בטיפול.
כמו כן מקדמת העמותה הנגשה של מגוון טיפולים ותרופות מתקדמות עבורם.
העמותה עורכת כנסים, ימי עיון והרצאות, פעילות חברתית לחולים ובני משפחותיהם, הפעלת קבוצות תמיכה ברחבי הארץ ועוד.
לעמותה אתר (אתר חדש נבנה בימים אלה), דף פייסבוק ציבורי, קבוצות פייסבוק סגורות: לחברי העמותה בלבד, להורים לילדים המתמודדים עם מחלות מפרקים, לקהילת מלווים (בני משפחה מטפלים, (Caregivers, אינסטגרם וערוץ יוטיוב, קבוצות וואטסאפ ייעודיות להורים, צעירונים (16-24), צעירים (25-35) וקבוצת עדכונים שקטה.
הנכם מוזמנים להתרשם מהאתר שלנו: https://mifrakim.org.il/
מבנה העמותה:
יו"ר, 5 חברי וועד, ועדת ביקורת, מנכ"לית (בשכר), עוזרת ניהול פרויקטים ותפעול (בשכר).
נכון להיום, בעמותה חברים למעלה מ 2,500 מתמודדים בכל הגילים.
- סיוע מול ביטוח לאומי
- סיוע לחולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- מידע לגבי זכויות בביטוח לאומי
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- מידע לגבי מימוש זכויות בנושא פוליסות בריאות פרטיות
- סיוע בנושא פוליסת ביטוח בריאות פרטיות וסנגור
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- סיוע בהשגת תרופות וטיפולים מחוץ לסל / ועדת חריגים
- סדנאות
- פעילויות רווחה
- ימי עיון וכנסים
- מסיבות לילדים
- טיולים וימי כיף
- הרצאות
- מידע על פעילות פנאי
- שירות בשפה העברית
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- ללא עלות
- טיפול לבעלי מוגבלויות
- טיפול במחלות אוטואימוניות, ראומוטולוגיות ודלקתיות כולל מחלות מפרקים, לופוס וקדחת ים תיכונית
- סיוע בדלקת מפרקים
- קבוצות תמיכה
- קבוצות תמיכה בזום
- מידע אודות מחלות כרוניות