עמותת מושתלי כבד

השתלת כבד מיועדת להציל חיים ולהשיב את איכות החיים שנפגעה עד מאוד בעקבות מחלת כבד. אין ספק שאירוע דרמטי כזה מעלה מחשבות רבות, חרדה, שאלות והתלבטויות, חוסר אונים, דאגה עמוקה, בלבול ותסכול.

העמותה למושתלי כבד אשר נוסדה בשנת 1994 ביוזמתו של פרופ' רן טור-כספא, שמה לה למטרה להידרש לצרכים המגוונים של החברים ולמצוקותיהם, בתקווה שכל חבר ימצא בה כתובת אפקטיבית המשלימה את המערך הקיים בבתי החולים.

עם השנים העמותה צברה תאוצה ומודעות והתפתחה במישורים שונים הבאים לתת מענה הן במישור האישי-פרטני, הן במישור הקבוצתי והן בזירה הציבורית.

שירותים כ מידע, תמיכה, ייעוץ, הכוונה ומיצוי זכויות מול הממסד באים לידי ביטוי, ,בהפעלת קו טלפון ייעודי, במתן סיוע אישי למטופלים הנתקלים בקשיים בירוקרטיים ,בהפעלת אתר העמותה ועמוד הפייסבוק של העמותה, בהפקת בטאון העמותה "מהכבד אל הקל" וחוברות מידע למטופל המכילות מידע רפואי ומידע סוציאלי,בסדנאות ובכנסים ובהפעלת רשת תמיכה של מתנדבים לליווי ותמיכה אישית.

הפעילות בזירה הציבורית ובקרב מקבלי ההחלטות מתמקדת

• בהבעת עמדות בסוגיות אתיות הקשורות לתרומות והשתלות איברים.
• בהשתתפות והגשת המלצות לועדות הציבוריות שמשרד הבריאות הקים ומקים.
• בנציגות ומעורבות בועדת ההיגוי של המרכז הלאומי להשתלות.
• בדיונים בכנסת במסגרת ועדות העבודה הרווחה והבריאות
• בהגנה על זכות המטופלים לרצף טיפולי.
• במאבק למתן תוספת תרופות חיוניות בסל הבריאות.
• ו עוד.. בהתאם לצרכים העולים מן השטח..

במהלך השנים יצרנו שותפויות מקצועיות, הזדמנויות להחלפת מידע ולמידה הדדית הן במסגרת הארגונים הרפואיים: החברה הישראלית להשתלות איברים והחברה לחקר הכבד והן במסגרת קואליציית הזכות לבריאות שהוקמה ביוזמת האגודה לזכויות החולה.

העמותה מנוהלת ע"י ועד מנהל כשלידו מספר יועצים בתחומים : משפט, ביטוח לאומי, תזונה ועוד.