עמותת חו"ף - למען חולי פיברוזיס ריאתי בישראל, הוקמה בזכות יוזמה של יוסף מרודי ז"ל ובעידודו של פרופ' מרדכי קרמר. העמותה קיבלה את אישור רשם העמותות בתאריך 12.8.14.
העמותה הוקמה כדי להוות מסגרת תומכת לחולים במחלת פיברוזיס ריאתי ולבני משפחותיהם. הקמתה הגיע מהצורך של החולים לגוף מאורגן בעל כתובת שיוכל לספק מידע על המחלה, דרכי טיפול והתמודדות ובו בזמן לקדם את זכויותיהם, להנגיש להם תרופות וטכנולוגיות שאינן תרופות.
מטרות העמותה למען חולי פיברוזיס ריאתי בישראל:
הגברת המודעות למחלה בקרב הציבור והרופאים בישראל.
פעילות לקידום הכללת תרופות ושיטות טיפול חדשות בסל הבריאות.
הנגשה וסיוע לחולים בקבלה וברכישה של מכשור וציוד רפואי.
קידום זכויות החולים במחלה מול המוסדות הרלוונטים כגון המוסד לביטוח לאומי, חברות הביטוח הפרטיות, קופות החולים ומשרד הבריאות
העלאת המודעות לתרומות איברים בישראל.
הקמת מסגרת תומכת לחולים ולמשפחותיהם.
- סיוע לחולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- סיוע למימוש זכויות וסנגור
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- סיוע למימוש זכויות מול משרדי ממשלה וסנגור
- סיוע בנושא פוליסת ביטוח בריאות פרטיות וסנגור
- סיוע משפטי בנושא פוליסות ביטוח בריאות פרטיות
- הקצאת מתנדב לתמיכה או סיוע
- אספקת טיפולים פארא רפואיים ואחרים
- השאלת ציוד
- שירות בשפה העברית
- שירות בשפה האנגלית
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- תשלום דמי חבר
- טיפול בפיברוזיס