העמותה למאבק במחלת ה-AT

בשנת 1999 הוקמה העמותה על ידי קומץ הורים שחיפשו מענה ומרפא לילדיהם החולים, אנו גאים בהישגי העמותה ב-20 שנות פעילותה.

1. הקמת המרפאה הארצית לחולי A-T בבית החולים לילדים ע”ש ספרא בתל השומר, אשר הוקמה בשנת 2004 והוכרה רשמית ע”י משרד הבריאות כמרפאה ארצית בשנת 2006 וכיום אחת משלוש המרפאות המובילות בעולם.

2. הכרת משרד הבריאות במחלת ה-  A-Tכמחלה סומאטית וכרונית המאפשרת לחולים לקבל טיפולים פארה-רפואיים ללא הגבלה ותקרת תשלום עבור תרופות וטיפולים.

3. מתן טיפולי פיזיותרפיה נשימתית פעמיים בשבוע בבתיהם של הילדים החולים ברחבי בארץ על-ידי פיזיותרפיסטים נשימתיים בהנחיה ובפיקוח של המרפאה הארצית לחולי A-T

4. הכרת מוסדות ממשלתיים כגון משרד הבריאות, ביטוח לאומי, משרד החינוך ועוד, במחלת ה A-T- אשר לה צרכים מיוחדים וספציפיים.

5. הכנסת הבדיקה לאבחוןA-T   ברשימת הבדיקות הגנטיות המומלצת לזוגות נישאים.

6. הישגים חסרי תקדים בהעלאת מודעות למחלה בקרב צוותים רפואיים ואנשי מקצוע ברחבי הארץ.

7. הכרת משרד הבריאות בטיפולי פיזיותרפיה נשימתית לילדים חולי A-T כטיפול מציל חיים והכנסתו לסל הבריאות.

8. שיתוף פעולה עם ארגון דור ישרים והכנסת הבדיקה למחלת ה-A-T לסל הבדיקות הגנטיות המבוצעות על ידי הארגון במגזר החרדי והרחבת סל הבדיקות של הארגון גם למחלות תורשתיות המופיעות בקרב עדות המזרח.

      9.  הכנסת חיסון הפרבנר ( נגד דלקת ריאות) ופורמולות מזון לחולי A-T לסל הבריאות.

10. הקמת מועדונית שיקומית לילדים חולי A-T בנגב - המועדונית הראשונה מסוגה בעולם, בשיתוף עם העמותה, ביטוח לאומי, משרד העבודה והרווחה והמועצה המקומית.

11. שיתוף פעולה עם ארגון דור ישרים להקמת "דורות" – להגברת המודעות ובדיקות גנטיות במגזר הדתי-לאומי.

12. מיצוב העמותה כסמכות מובילה בארץ בכל הקשור במחלת ה A-T וכמקור מהימן לידע תיאורטי ומעשי

13. העמותה פעילה מובילה בקואליציית עמותות למחלות נדירות לקידום זכויותיהם של החולים.

14. העמותה מחזיקה בתו מידות לאפקטיביות, המעיד על תרבות ארגונית מקצועית ושקופה ועל היכולת לחולל השפעה חברתית ואיכותית בחיי מוטביה.