העמותה הישראלית לגושה נוסדה בשנת 1991 על ידי קומץ חולים ובני משפחותיהם בתמיכה ושיתוף של פרופ' ארי זמרן ממרכז רפואי שערי צדק. בראש העמותה התייצבה עו"ד דורית לוי טילר אמה של יעל, חולת גושה.
המטרה הראשונה שהציבה לעצמה העמותה הייתה השגת הטיפול האנזימי החלופי על חשבון קופות החולים אשר היה בפתח אך רחוק מידי החולים. בעזרת פעילות אינטנסיבית של העמותה במדיה ובכנסת, מול מקבלי החלטות הביאו לכך שבשנת 1995 עם החלת חוק בריאות ממלכתי במדינת ישראל מחלת גושה הוכרה בין חמשת המחלות הקשות אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי קופות החולים על פי החוק.
מטרות העמותה:
• לענות על צרכי כלל חולי הגושה כקבוצה וכפרטים, ולהוות גורם מלכד למשפחת הגושה בארץ.
• לייצג את האינטרסים של חולי הגושה בפני הרשויות השונות בארץ
• להוות גוף מקשר בין קהילת הגושה למרפאות, ארגוני הבריאות, חברות התרופות, ולעמותות וארגונים מקבילים בארץ ובעולם
• לספק ולהנגיש מידע לחולים ובני משפחותיהם על חידושים ועדכונים בתחום
• לתמוך בתהליכים ומחקרים שיכולים לקדם את הטיפול בחולי הגושה בארץ
• להתמיד ולשמור על מעמדה של ישראל כגורם בעל השפעה בארגון הגושה הבינלאומי וארגונים נוספים בארץ ובעולם.
- סיוע לחולים
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה