ארגון זכויות הצליאק ע"ר, הנו עמותה הפועלת רשמית מאז יולי 2015, ונולדה לאחר 9 חודשי "מאבק הצליאק". יו״ר הארגון הנו אל״מ במיל׳ ערן לפיד, דן סולומון שהיה מוביל "מאבק הצליאק" הנו האחראי על שיתופי הפעולה של הארגון. הועד המנהל מונה 20 איש הפועלים בהתנדבות מלאה, והיוו את "מטה מאבק הצליאק" עד להקמת הארגון. הארגון פועל ללא כוונת רווח. ארגון זכויות הצליאק, לקח על עצמו לייצג את חולי הצליאק ובני משפחותיהם, ולפעול לקידום ענייניהם מול המחוקק והרשויות השונות; תעשיית המזון – יצרנים, יבואנים, משווקים, קמעונאים, שפים ומסעדנים; והציבור בכלל.
המטרה המרכזית של הארגון
המטרה המרכזית של הארגון, הנה מלחמה ביוקר המחיה של הצליאקים, לאור פער מחירי מזון ללא גלוטן המאמיר עד פי 300-500% לעומת מזון רגיל, ובעוד רשויות המדינה אינן תומכות באף דרך בחולי הצליאק ולא נוקטות בצעדים לטובת קידום התחרות בתחום.
הארגון מוביל יוזמת חקיקה, שתאפשר הורדת מחירים קבועה וסבסוד מוצרי יסוד, פתיחת יבוא מקביל, סיוע למפעלים ויצרנים בתחום, ותמיכה כספית בחולים. הארגון פועל יום ולילה בחתירה למטרה זו, ולצורך כך, בין היתר נפגש עם חברי כנסת, ראשי סיעות, שרי הבריאות והמשפטים, תעשיינים, יצרני מזון, קמעונאים ועוד.
במקביל, ועד לחקיקה כאמור, הגענו להישגים ונמשיך לפעול לקידום ענייני חולי הצליאק בכל ההיבטים. כך למשל, הצלחנו להגיע להורדת מחירים קבועה ברשתות הקמעונאיות, סייענו ליצרנים של מזון ללא גלוטן מול הרשויות, יזמנו וסייענו בניסוח חוזר מנכ״ל משרד החינוך לגבי תלמידים צליאקים, יזמנו הוצאת נוהל מתאים לגבי יציאת תלמידים צליאקים למסעות לפולין, פעלנו מול משרד הבריאות להוצאת הנחיה לבתי חולים לגבי תזונת מאושפזים צליאקים, ועוד ועוד. הארגון מלווה, תומך ויוזם לטובת הצליאקים בכל תחומי החיים, אם זה בפן הרפואי, בכל ההיבטים הקשורים במוסדות חינוך, בשירות הצבאי, בעולם הצריכה של הצליאקים ועוד.
- סיוע לחולים
- מידע לגבי זכויות בביטוח לאומי
- סיוע משפטי במימוש זכויות בביטוח לאומי
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- הקצאת מתנדב לתמיכה או סיוע
- סדנאות
- טיולים וימי כיף
- מידע על פעילות פנאי
- שירות בשפה העברית
- שירות בשפה האנגלית
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- תשלום דמי חבר
- טיפול בצליאק
- רשת חברתית בתחום הבריאות
- קו תמיכה טלפוני