מטרת הארגון
להביא לידיעת אנשי מקצוע בשטח הרפואה ולידיעת המוסדות הנוגעים בדבר על קיום תסמונת טוראט, זאת מנקודת מבט של הצורך באיבחון מדוייק ובזמן.
לעמוד לשרות החולים ובני משפחותיהם.
לעודד מחקרים וקרנות כספיים.
עקרונות העבודה של ועד הפעולה לקידום המודעות לטיקים ולתסמונת טוראט בישראל
- הוועד פועל בהתנדבות מלאה.
- הוועד אינו מספק שירותים אשר המדינה מחויבת להעניק עפ"י חוק.
- הוועד אינו נתמך ע"י כל גוף (ציבורי או פרטי) אשר לו עניין בפעילויות ונושאים עיקריים הנמצאים על סדר היום שלו, ע"מ לשמור על חופש פעולה ועצמאות.
מטרותיו העיקריות של הועד ופעולותיו הן
- קידום המודעות לתסמונת טוראט
- מתן שירותי תמיכה ("אוזן קשבת"), ייעוץ, והדרכה לאוכלוסיית המתמודדים עם טוראט ולבני משפחותיהם.
- איסוף מידע עדכני והפצתו.
- עיגון זכויותיהם של אנשים עם טיקים וטוראט במסגרת החוק (ע"י שיתוף פעולה עם התארגנויות דומות).
- קידום שיתוף פעולה מחקרי וקליני בישראל.
טלפון: 055-8828331
דוא"ל: [email protected]
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- מידע לגבי זכויות בביטוח לאומי
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- סיוע למימוש זכויות מול משרדי ממשלה וסנגור
- מידע לגבי מימוש זכויות בנושא פוליסות בריאות פרטיות
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- הקצאת מתנדב לתמיכה או סיוע
- הרצאות
- מפגשים עם צוותי חינוך בביה"ס
- שירות בשפה הערבית
- שירות בשפה האנגלית
- טיפול בילדים
- טיפול בבוגרים מעל גיל 18
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- ללא עלות
- טיפול בטוראט
- קבוצות תמיכה
- קבוצות תמיכה בזום
- סיוע נפשי
- פלטפורמה להתייעץ, לחלוק מידע, לתת ולקבל תמיכה, תובנות והשראה
- פלטפורמה לשתף ולהשתתף, להתייעץ עם מומחים מובילים ולקבל מידע מהימן וכלים מעשיים
- מידע אודות מחלות כרוניות
- מידע על זכויות ושירותים לבעלי מוגבלויות
- קו תמיכה טלפוני