עמותת משפחות SMA ישראל (ע"ר) הוקמה ב-2006 ע"י הורים לילדים חולי SMA.
העמותה מאגדת עשרות חולי SMA בארץ ומשפחותיהם, ומספקת תמיכה ראשונית למאובחנים חדשים.
הישגי העמותה כוללים הכנסה לשירות בקופות החולים את הבדיקה הגנטית ל- SMA כבדיקת סקר (לאחר מכן הוכנסה לסל התרופות). כמו כן, בזכות פועלינו בשיתוף עם עמותת מ.ש.י. הוקמה במאי- 2014 מרפאת נוירומוסקולרית לילדים חולי ניוון שרירים בבית החולים שניידר.
פעילי העמותה הינם מתנדבים.
מטרות העמותה
מציאת תרופה למחלת SMA היא בשורה מרגשת ומעוררת תקווה, אנו נמצאים בתחילתו של תהליך להנגשת התרופה לכלל החולים.
עמותת משפחות SMA ישראל שמה לה למטרה לסייע לכלל ציבור החולים ובני משפחותיהם בהנגשת המידע הנוגע לטיפול החדשני, ברישום תרופת ה-Spinraza במשרד הבריאות ובהכנסת התרופה לסל התרופות.
לנוכח תג המחיר האסטרונומי הנדרש לכל חולה והנאמד במיליוני שקלים, נדרשים מהלכים כלל מערכתיים.
העמותה פועלת מול גורמים רפואיים, ציבוריים וממשלתיים, ומקדמת מהלכים לטובת כלל הילדים, הנערים והבוגרים במחלת SMA.
פעולה מאוחדת ומשותפת של העמותה היא מפגן של כח ונחישות הדרושים להמשך הפעולות מול כל הגורמים האמונים על רישום התרופה והכנסתה כטיפול מציל חיים.
פועלת ללא לאות להובלת המהלכים הנדרשים עד להנגשת הטיפול לכלל חולי ה- SMA בישראל.
- סיוע לחולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- סיוע בהשגת תרופות וטיפולים מחוץ לסל / ועדת חריגים
- הדרכה ו/או סיוע בביצוע הטיפול התרופתי