לנשום - העמותה לחולי ריאה בישראל הוקמה בשנת 2022 מתוך חזון להוביל שינוי משמעותי ביחס למחלות ריאה בישראל.
מטרות העמותה
לנשום - העמותה לחולי ריאה בישראל פועלת כדי לשפר את הטיפול ואיכות החיים של חולים במחלות ריאה כרוניות ומושתלי ריאה, ושואפת לספק תמיכה, ליווי והנגשת מידע רפואי עדכני לכל קהילת החולים ובני משפחותיהם. העמותה עוסקת בהעלאת המודעות לאבחון מחלות ריאה כרוניות, בהנגשת מידע אודות תרופות וטיפולים, הכנסת טיפולים וטכנולוגיות חדשות לסל הבריאות, קידום זכויות חולי הריאה ומושתלי ריאה, העלאת המודעות לתרומות איברים, ופועלת מול בתי החולים, קופות החולים, חברות הביטוח, משרדי הממשלה השונים כגון ביטוח לאומי, רשויות הרווחה ועוד. העמותה פועלת להנגשה של מגוון טיפולים הכרחיים ותרופות מתקדמות לאוכלוסיית החולים והמושתלים.
רקע
מחלות ריאה כרוניות היו גורם המוות השלישי בעולם, עם מיליוני מקרי מוות. בישראל המצב חמור לא פחות - על פי הערכות הרופאים בישראל ישנם מאות אלפי חולים במחלות ריאה שונות, כאשר מדי שנה נרשמים בישראל אלפי מקרי מוות המיוחסים למחלות אלו.
למרות התחלואה הגבוהה במחלות ריאה, תחום הנשימה סובל ממחסור משמעותי בטיפולים ותרופות ביחס לתחומי רפואה אחרים, כאשר חולי הריאה נאלצים להתמודד עם מצוקת נשימה יומיומית המשפיעה על כל היבט בחייהם.
העמותה מנהלת מגוון רחב של קהילות מחלות ריאה ייעודיות ברשתות המדיה החברתית, בהם חברים אלפי חולי ריאה ומשפחותיהם, תוך שיתוף פעולה קרוב עם רופאי הריאות, פיזיותרפיסטים ומרפאות ריאות בישראל. בין הקהילות שמנהלת העמותה: אסתמה ואלרגיה, אמפיזמה COPD, ברונכיאקטזיות, PCD, יתר לחץ דם ריאתי, פיברוזיס ריאתי, סיליקוזיס, LAM, שחפת, מושתלי ריאה, מועמדים להשתלת ריאה, ופורום מחלות ריאה.
במסגרת פעילות העמותה
- ליווי, ייעוץ ותמיכה לחולים במחלות ריאה כרוניות ומשפחותיהם
- קידום ופיתוח קהילות מטופלים במחלות ריאה כרוניות
- קבוצות תמיכה אונליין ייעודיות בהן חברים אלפי חולי ריאה
- הנגשת מידע לחולי ריאה אודות הזכאות ושימוש נכון בתרופות וטיפולים
- קידום וניהול כנסים, הרצאות, וובינרים און-ליין ופודקאסטים אודות ניהול נכון של המחלה ושיתוף מידע רפואי עדכני
- סיוע וייעוץ בנושא זכויות חולי ריאה במחלות ריאות השונות
- תמיכה וליווי סוציאלי לחולי הריאה ולמשפחותיהם
- השאלת מכשור רפואי לחולי ריאה
- ימי עיון מקצועיים לצוותים הרפואיים עבור העלאת מודעות באבחון וטיפול במחלות ריאה
- קידום זכויות חולי הריאה מול מוסדות הבריאות, קופות החולים ומשרדי הממשלה
- יצירת תכנית, מידע ומדריכים לחולי ריאה ומושתלי ריאה
- הכללת תרופות, טיפולים וטכנולוגיות מתקדמות לסל הבריאות
- קידום העלאת המודעות לתרומות איברים בקרב האוכלוסייה
- תוכנית מנטורינג לחולי ריאה הכוללת ליווי ותמיכה למתמודדים עם אתגרי המחלה
- שיתופי פעולה עם האיגודים המקצועיים לקידום הטיפול במחלות ריאה
לנשום - העמותה לחולי ריאה בישראל מחויבת לחיזוק קהילת חולי הריאה בישראל ולהעצמת המטופלים. אנו פועלים לשיפור תהליכי האבחון, הטיפול והשיקום, תוך חיזוק הקשרים בין חולי הריאה, הרופאים והמערכת הרפואית, ושואפים להבטיח שכל מטופל יקבל את התמיכה והכלים הדרושים לחיים איכותיים יותר.
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- מידע לגבי זכויות בביטוח לאומי
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- הקצאת מתנדב לתמיכה או סיוע
- סיוע בהשגת תרופות וטיפולים מחוץ לסל / ועדת חריגים
- הדרכה ו/או סיוע בביצוע הטיפול התרופתי
- השאלת ציוד
- סדנאות
- חוגים
- פעילויות רווחה
- ימי עיון וכנסים
- הרצאות
- מידע על פעילות פנאי
- שירות סוציאלי
- שירות בשפה העברית
- שירות בשפה הערבית
- שירות בשפה האנגלית
- שירות בשפה הרוסית
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- ללא עלות
- טיפול בכל המחלות