הידרוצפלוס הוא מצב רפואי כרוני בו מתקשה הגוף לנקז נוזלים עודפים (CSF) מחדרי המוח ועמוד השדרה. מצב זה, הנגרם ממגוון סיבות אפשריות (מולדות או מתפתחות) נפוץ בקרב מיליונים בעולם, מתוכם אלפי ישראלים. להידרוצפלוס טרם נמצאה תרופה מניעתית או טיפולית. הפתרון כיום, הוא טיפול נוירוכירורגי מורכב שלרוב יחייב ניתוחי מוח חוזרים, שגרת מעקבים רפואיים, ולעיתים בעיות התפתחותיות ואחרות שנוצרת עקב מצב זה. עמותת ״הידרוצפלוס ישראל״ הוקמה במטרה לעודד ולקדם מאמצי מחקר ופיתוח בנושא, לקיים קהילה תומכת למתמודדים ומשפחותיהם, להנגיש ולקדם את זכויותיהם, ולהעלות את המודעות בקרב הציבור הכללי. העמותה הוקמה על ידי הורים לילדים ובוגרים עם הידרוצפלוס והשותפים בה עובדים בהתנדבות מלאה.
דוא"ל: [email protected]
אתר: https://hyd.org.il/
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע מול ביטוח לאומי
- סיוע לחולים
- ביקור מתנדב בבית / בית חולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- סיוע למימוש זכויות וסנגור
- מידע לגבי זכויות בביטוח לאומי
- סיוע למימוש זכויות בביטוח לאומי וסנגור
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- סיוע למימוש זכויות מול משרדי ממשלה וסנגור
- סיוע בנושא פוליסת ביטוח בריאות פרטיות וסנגור
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- הקצאת מתנדב לתמיכה או סיוע
- סדנאות
- חוגים
- פעילויות רווחה
- ימי עיון וכנסים
- מסיבות לילדים
- טיולים וימי כיף
- הרצאות
- צה"ל - סיוע בהתנדבות
- מפגשים עם צוותי חינוך בביה"ס
- שירות בשפה העברית
- שירות בשפה הערבית
- שירות בשפה האנגלית
- שירות בשפה הצרפתית
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- ללא עלות