קואליציית מחלות נדירות בישראל

לשם קידום הטיפול בחולים במחלות הנדירות, התארגנה קואליציה של עשרות ארגונים הפועלים בתחום המחלות הנדירות - אירגוני חולים ומשפחות. 

מטרותיה העיקריות של הקואליציה, הן מטרות רוחב, וביניהן: 

•  רשם למחלות נדירות – סיוע לקדם שינויי חקיקה הנדרשים להקמת והפעלת הרשם.
•  מרכזים ארציים למחלות נדירות – סיוע לקידום המרפאות הייעודיות בעפולה ובסורוקה.
• חקיקת חוק מחלות נדירות - חקיקה של ה משמעותית על מנת לתת מעמד לחולים אלו;
• הוספת מחלות נדירות לנוסחת הקפיטציה – סיוע לקידום ההצעה, שתביא לחיזוק השירותים של הקופות לקבוצת חולים זו.
•  הגברת המודעות ציבורית לנושא - לעיתים גם חלק מהצוותים הרפואיים לא מודעים למגוון המחלות ועל כן האבחון עשוי לקחת שנים רבות.
•  קידום המחקר למציאת טיפול למחלות הללו.

 שירותים לציבור: סיוע בחיבור לעמותה הרלוונטית ומתן מענה בהיעדר עמותה שכזו (כולל ייעוץ ראשוני למשפחות).

דף הפייסבוק של העמותה