טוברוס סקלרוזיס (או קומפלקס טוברוס סקלרוזיס- TSC, בעברית: טרשת גבשושית), היא תסמונת גנטית רב מערכתית, המשפיעה על איברים רבים, וגורמת לגידולים לא-ממאירים בעור, בכליות, במוח, בלב, בעיניים, בריאות, בשיניים, בחלל הפה ובאיברים נוספים. אנשים יכולים להיות מאובחנים עם TSC בגלל מעורבות של אחד או יותר מהאברים הללו, בדרך כלל בתלות בגיל בו מתבצעת ההבחנה. החומרה של TSC יכולה לנוע מקלה עד קשה, גם במשפחה בה יש יותר מבן משפחה אחד עם טוברוס סקלרוזיס.
עמותת טוברוס סקלרוזיס ישראל הוקמה בקיץ 2014.
שלושת מטרותיה העיקריות הן:
1 ) להיות שותפים פעילים למציאת מרפא לטוברוס סקלרוזיס
2 ) לפעול למען הקלה בהתמודדות עם טוברוס סקלרוזיס, למאובחנים ולבני משפחותיהם
3 ) לשתף בידע ולהפיץ מידע על טוברוס סקלרוזיס
העמותה מנהלת קשר ישיר ושוטף מול רופאי מרפאות הטוברוס סקלרוזיס בישראל ומול עמותת הטוברוס סקלרוזיס בארצות הברית. העמותה חברה בארגון הטוברוס סקלרוזיס באירופה ובארגון הטוברוס סקלרוזיס הבינלאומי. כמו כן, לעמותה קשרים עם עמותות TSC ברחבי העולם.
- סיוע לחולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- הדרכה ו/או סיוע בביצוע הטיפול התרופתי
- הרצאות
- קו תמיכה טלפוני