עמותת אורי הוקמה בשנת 2007 לזכרו של אוֹרִי לוי, אשר נפטר בהיותו בן שנתיים ושלושה חודשים, מתסמונת גנטית נדירה (Leigh syndrome).
הוריו, רוית ושאול לוי, הקימו את העמותה במטרה להעלות את המודעות למחלות מיטוכונדריאליות גנטיות נדירות, לתמוך במשפחות באמצעות בניית קהילה וקיום מגוון פעילויות העשרה, סיוע במימון בדיקות גנטיות ותרופות יקרות שאינן ממומנות ע"י סל התרופות או קופות החולים וסיוע פסיכולוגי לו זקוקים בני המשפחה.
טלפון: 050-7908430
דוא"ל: [email protected]
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע לחולים
- ביקור מתנדב בבית / בית חולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- סיוע למימוש זכויות וסנגור
- סיוע משפטי במימוש זכויות
- מידע לגבי זכויות בביטוח לאומי
- סיוע משפטי במימוש זכויות בביטוח לאומי
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- סיוע למימוש זכויות מול משרדי ממשלה וסנגור
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- הקצאת מתנדב לתמיכה או סיוע
- סיוע בהשגת תרופות וטיפולים מחוץ לסל / ועדת חריגים
- הדרכה ו/או סיוע בביצוע הטיפול התרופתי
- סיוע במימון השתתפות עצמית לתרופות בסל
- אספקת טיפולים פארא רפואיים ואחרים
- השאלת ציוד
- סיוע ברכישת ציוד
- פעילויות רווחה
- ימי עיון וכנסים
- מסיבות לילדים
- הרצאות
- מידע על פעילות פנאי
- סיוע כספי
- שירות בשפה העברית
- שירות בשפה האנגלית
- שירות בשפה הספרדית
- טיפול בבוגרים מעל גיל 18
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- ללא עלות
- השתתפות עצמית
- תשלום לפי יכולת
- פלטפורמה להתייעץ, לחלוק מידע, לתת ולקבל תמיכה, תובנות והשראה
- פלטפורמה לשתף ולהשתתף, להתייעץ עם מומחים מובילים ולקבל מידע מהימן וכלים מעשיים
- מידע על זכויות ושירותים לבעלי מוגבלויות
- קו תמיכה טלפוני