עמותת אֶדֶמָה- הינה ארגון ללא כוונת רווח אשר פועל למען חולי אנגיואדמה תורשתית ובני משפחותיהם.
בארץ חיים עשרות חולים הסובלים מאנגיואדמה תורשתית- מבוגרים וילדים שנאלצים להתמודד עם מצוקה יומיומית של התקפי בצקות וכאבים המשבשים את שגרת יומם ומאיימים לא פעם על חייהם. העמותה קיבלה על עצמה לספק מידע עדכני אודות אנגיואדמה תורשתית, אבחון המחלה, טיפול בה ושיפור איכות החיים של הסובלים מהמחלה, ליווי והדרכה של חולים ובני משפחה, העלאת מודעות הציבור למחלה ועוד.
לצד העמותה פועל גוף מקצועי מייעץ המורכב מרופאים בכירים מומחים לטיפול באנגיואדמה תורשתית.
טלפון: 054-7655530
דוא"ל: [email protected]
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע לחולים
- סיוע למימוש זכויות בביטוח לאומי וסנגור
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- הדרכה ו/או סיוע בביצוע הטיפול התרופתי
- סדנאות
- ימי עיון וכנסים
- הרצאות