הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS  מונה כיום למעלה מ- 3350 חברים/ות!! - הקהילה החזקה, משפיעה, והגדולה בישראל! של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים רבים אחרים!    להלן לינק לצפייה בסרטון אודות קהילת הבית:  https://youtu.be/eozGE2PQC4c  

מערך תמיכה ייעודי המנגיש לחולים אשכול שירותים מקצועיים מגוונים הכולל עשרות מומחים ומטפלים. בימים אלו אנו משדרגים את אתר האינטרנט שלנו, כולל הנגשת מאות ההרצאות, הראיונות והפעילות שאנו מקיימים בקהילת הבית בפייסבוק, זאת, על מנת להנגיש את כל התמיכה, הידע הרב, והעשייה החשובה, לטובת החולים בטרשת נפוצה ובני המשפחות.

תכנית למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה במטרה לתת להם מענה ראשוני ממוקד, ויד מכוונת שהם זקוקים לה לצורך התמודדות ראשונית עם המחלה. התכנית מתקיימת תוך שימת דגש על כלל היבטי המחלה, קרי, ההיבט הרפואי, הנפשי, החברתי, המשפחתי והבירוקרטי. במסגרתה מוענקים שירותי תמיכה והכוונה ומונגש מידע חיוני והדרכה ייעודית באמצעות סרטונים המשמשים מפת דרכים לחולים ומעודדים אותם ואת בני משפחותיהם להיעזר בשירותי העמותה כבר בשלב הגילוי המוקדם והרגיש והתוויה של תחילת הדרך המיטיבה המתאימה לצרכים האישיים שלהם. לינק לסרטוני הדרכה והכוונה: https://www.youtube.com/channel/UCgD21rIqy7aTk9pSL-OgDdA/videos

הכשרנו קבוצת מנטורים / חברים לדרך – כ- 40 חולים וותיקים אשר מלווים ותומכים בחולים חדשים בטרשת נפוצה, כשהמטרה הגלויה היא בניית קבוצה של נבחרת מנטורים (חולים וותיקים) המלווים חולים מאובחנים חדשים ברגעים הקשים בחייהם במטרה שהחולים ישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה, והמטרה הסמויה היא העלאת הערך העצמי של המנטורים, יצירת משמעות עבורם, העלאת הביטחון העצמי של כל אחד ואחת, התחברות לשליחות שלהם, ועזרה בתהליך הריפוי האישי שלהם. 

הקמנו את קבוצת הצעירים "יד ביד" לגילאים 18-28 המתמודדים עם טרשת נפוצה - קבוצה המהווה במה לשאלות בנושאים רלוונטיים, הצפת בעיות, חוויות אישיות, המלצות/דיס המלצות - קבוצה של צעירים שמבינים אחד את השני, משתפים ותומכים אחד בשני - במטרה לייצר, ביטחון, תקווה, ובניית חוסן נפשי. 

הקמנו קבוצת הורים לילדים ונוער (בגילאים 12-19) עם טרשת נפוצה – כיוון שמשפחה מחוזקת המקבלת תמיכה, היא גורם משמעותי בבניית חוסן נפשי לילד/ה המשפיעה ישירות על יכולת ההתמודדות שלו/ה עם המחלה. מטרת הקבוצה לסייע בהתמודדות רגשית ומעשית של הילד/ה. למגר את תחושות הכעס, ההכחשה, הבדידות, האשמה, והצער, הפחד והבלבול, ולהכניס שגרת חיים מיטיבה, עם תמיכה והכוונה, נירמול והרגעה, כל זאת, בעזרת מומחים ומטפלים מקצועיים מהתחום. בקבוצה זו קיימנו פעילויות מיוחדות לפי בקשתם כגון: הרצאה של מלווה רוחנית לחולי מתמשך בילדים, הרצאה של פסיכולוגית ילדים, של נוירולוגית ילדים ונוער, של עורך דין לגבי מיצוי זכויות רפואיות, מאמנת כושר, ועוד. 

הקמנו קבוצת הדרכה הורית ייחודית לאימהות (עם מוגבלות פיזית) לילדים בגילאי 3-8, בשיתוף פעולה עם עמותת איל"ן. 

הרחבנו את הטיפול באוכלוסייתCARE GIVERS  שהם: בני זוג, משפחה, וחברים קרובים של החולים בטרשת נפוצה, הם אלה התומכים, מכוונים ושותפים לדרך של החולים בטרשת נפוצה, ולכן, קיום הקשר איתם בקהילה הינו חשוב ביותר והכרחי להצלחה/להבראה של החולים בטרשת נפוצה. חשיפה של תכנים חשובים בקהילה גורמת אצל ה-CARE GIVERS  להבנת המחלה והצרכים הרבים והמגוונים של החולים בה ומעודדת משמעותית את ה- CARE GIVERS  לפנות אל העמותה לקבלת הדרכה, הכוונה ועזרה עבור החולים הקרובים אליהם, בכל תחומי החיים הרלוונטיים למחלה. 

אנו ממשיכים עם המיזם חברתי-תעסוקתי לחולים, המשלב פעילויות טיפוליות-שיקומיות לצד פעילויות העשרה, עם דגש על אמנות, יצירה, ותרבות הרוח. במסגרת המיזם פועלת "גלריית הבית הנודדת" המאפשרת לעשרות אומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה להציג את יצירותיהם בתערוכות וירידים ברחבי הארץ, לחשוף את סיפור חייהם, ובכך, לפתוח צוהר אל עולמם. זהו מיזם המזמן מפגש בלתי אמצעי בין הציבור הרחב לעולמם של החולים, ההתמודדות עם המחלה והחיים לצידה. עבור החולים העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, וזו, תכליתה של אמנות ההבראה! – בימים כתיקונם, טרום קורונה, קיימנו מפגשים חברתיים, וקבוצת האומנים שלנו השתתפה בירידים ותערוכות ברחבי הארץ אך בעקבות משבר הקורונה, נאלצנו לשנות את האסטרטגיה שלנו לטובת פעילות ממוקדת און ליין. להלן קישור לגלריית הבית:  https://www.youtube.com/watch?v=P4rBo2XaUzg

אנו מאפשרים לימודים בקמפוס העשרה בשיתוף עם עמותת איל"ן – מדובר ב- 20 קורסי העשרה סמסטריאליים! בנושאים כמו: היסטוריה, NLP, עיצוב וגרפיקה, ספרות, ועוד.  זו השנה השנייה לשיתוף הפעולה - בהצלחה גדולה! 

אנו ממשיכים להוביל מהפך בתחום הדיגיטל והתקשורת, כשהמטרה היא חשיפה וטיפול בנושאים חיוניים ומשמעותיים לחולים בטרשת נפוצה וטיפול בבעיות בירוקרטיות עבור החולים באמצעות כתבות בתקשורת בנושאים כגון: חוסר נגישות , בעיות דיור, חינוך ורווחה. 

פרסמנו מעל 200 כתבות ב-3 שנים האחרונות!! ובימים אלו פרסמנו כתבה במאקו וראיון טלוויזיה בערוץ 13 בתוכנית פותחים יום, בהמשך מצ"ב קישור לצפייה בראיון 

השקנו מוקד טלפוני חינמי בנושא מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השונים, בשיתוף משרד עורכי דין "אגרט קראוס". השירות ניתן ללא תשלום ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00. 

השקנו לאחרונה מוקד טלפוני נוסף לחברי הקהילה לסיוע בנושאי: ביטוחי חיים, פנסיה ובריאות, בשיתוף משרדו של סוכן הביטוח, רונן ריביץ. השירות ניתן ללא תשלום ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 18:00-17:00.  

אנו מאפשרים הכוונה ליווי ועזרה בעולם התעסוקתי - בניית קריירה ואופק כלכלי, בשיתוף עם "תעסוקה שווה" - תוכנית של משרד העבודה והרווחה. אנו מקדמים את העסקים של חברי הקהילה שלנו, מתוך רצון לחשוף ולייצר עבורם מודעות ומוניטין בקרב כל חברי הקהילה. פרגנו לחברי הקהילה שלנו שהם בעלי עסקים, בפוסט חשיפה ועזרה אישי, להכוונה, וייעוץ אנשי מקצוע. 

הגענו לחשיפה גדולה באמצעי המדיה השונים. בתיק התקשורת של העמותה הצטברו מאות כתבות אודות סיפורים מעוררי השראה של חולים, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום טרשת נפוצה, ומשם עלה הרעיון לאגד את התכנים הנ"ל לכדי מגזין, פיזי ודיגיטלי, אשר חושף, משמר, ומנגיש את התכנים החשובים הללו, לחולים בטרשת נפוצה בני המשפחות והחברים, במטרה לעודד למידה ושימוש בתכנים מעוררי השראה והעצמה, כחלק חיוני בתהליך ההבראה. המגזין הדיגיטלי מוטמע ומונגש בימים אלו באתר האינטרנט המשתדרג של העמותה.

קיימנו סדרת הרצאות לשם הנגשת ההנחיות חיסון לקורונה לאוכלוסיית החולים בטרשת נפוצה, על ידי ד"ר ארנון קרני, נוירולוג מנהל המחלקה הנוירואימונולוגית במרכז הרפואי איכילוב, וחבר בוועדה המדעית של החברה הנוירואימונולוגית - השתתפו וצפו בלייב בהרצאה המרכזית למעלה מ- 1600 חברי קהילת הבית.

לרגל יום המודעות הבינלאומי 2021, הפקנו כנס דיגיטלי עם חברי הקהילה הנפלאים שלנו ומיטב המומחים הנוירולוגים בתחום עלו לשידור 4 זוגות (רופא-מטופל) כולם, על במה דיגיטלית אחת, לשיחה משותפת בנושא: רופא-מטופל והטרשת שביניהם! המטופל שיתף אותנו בסיפור על מסע החיים שלו, בליווי הרופא התומך שלצידו.   לינק לכנס הדיגיטלי: https://www.youtube.com/watch?v=SbmsD57DtRs&t=127s

הפקנו את הפודקאסט הראשון לחולי טרשת נפוצה בישראל, "כבר לא שקופים" – 10 פודקאסטים!!  אנו מארחים באולפן מטופלים ומומחים מעוררי השראה, לשיחה מקצועית ואישית - בלי פילטרים, במטרה ללמוד מהם על האני מאמין שלהם, על מסע חייהם לצד המחלה, תפיסת עולמם, על דרכי ההתמודדות שלהם ומה מניע אותם. סדרת הפודקאסטים זמינה להאזנה בפלטפורמות כמו ספוטיפיי ואפל מיוזיק. לינק להאזנה לפודקאסט "כבר לא שקופים" בספוטיפיי:  https://open.spotify.com/show/3yuALNDjNTeWB9f3e9I9GF

אנחנו משתתפים בימים אלו בהאקתון לחולי טרשת נפוצה הראשון בישראל:  - Hack4MS יזמות חדשה ויוצאת דופן שמאתגרת צוותים של חוקרים, מהנדסים, רופאים ואנשי טיפול, ליצור פתרונות חדשניים לבעיות ואתגרים עמם מתמודדים חולי טרשת נפוצה.  התכנית הינה ביוזמה של ארגון BrainstormIL המוקדש לקידום חדשנות בתחום מדעי המוח בישראל, ובחסות חברת Merck, ומחלקת החדשנות במרכז הרפואי איכילוב, ובשותפות עם מכון HIT וקרן  Sanara Ventures. התכנית מלווה על ידי עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה בישראל.

התארחו אצלינו בקהילת הבית, בפייסבוק לייב לראיון אישי ושאלות חברי הקהילה, אורחים מפורסמים כגון: פרופ' יורם יובל, ד"ר טרי וואלס חולת MS המפורסמת בעולם משיקגו, ג'אבר חביש מנטור מוביל בארץ ובעולם, פרופ' רפי קרסו, פרופסור רות גביזון, מיכל צפיר, הסטנדאפיסטית כבדת השמיעה תכלת גינס, איתי הרמן-הצ'ייסר, אשת החינוך מיכל דליות, המאמן האגדי דייויד בלאט, אשת התקשורת והעיתונאית לינוי בר גפן, ועוד. 

לסיכום: בחודש מאי 2020 השקנו את קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-Caregivers עם 740 חברי קהילה, וכיום, חברים בקהילה מעל 3350 חברים/ות!! גידול של 350%!! - אנו כיום הקהילה הגדולה החזקה והמשפיעה ביותר בישראל! 

המטרה: להעתיק את כל הפעילויות האלו ונוספות, למקום קבוע תחת קורת גג אחת, כדי לשפר את תיפקוד החולים בכל מישורי הפגיעה של המחלה: בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, כך שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל, וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה. לינק לסרטון אודות חזון ומטרת העמותה:   https://www.youtube.com/watch?v=8Hv5NsESXQw