עמותת מגן לחולי CTX

עמותת “מגן” נוסדה בשנת 2005 על ידי משפחות חולי Ctx. בתקופה זו לא היה מידע ברור ומונגש לרופאים מטפלים בקהילה על המחלה והתוצאה הייתה הרת אסון: חולים אובחנו באיחור רב, חלקם איבדו את חייהם ורובם נמצאו במצב של חוסר תפקוד בדרגות שונות (ניתוחי עיניים, בעיות תפקוד של בלוטת התריס, בעיות קוגניטיביות, בעיות קשב וריכוז בעיות נפשיות ועד שיתוק).

בנוסף, חולים נפלו בין הכיסאות והופנו לטיפולים שונים שלא הועילו למחלתם, בלי שיהיה גורם שירכז ויעביר מידע ברור על מצב החולים.

עם הקמת העמותה הוצבו שתי מטרות עיקריות:

• הנגשת טיפול ראוי על ידי רופאים מומחים למחלה.

• פרסום והנגשת מידע על המחלה לכלל הרופאים.

בשנת 2009 אישרה המועצה לשלום הילד ומשרד הבריאות הקמת שתי מרפאות מומחים בשני בתי חולים: שיבא ובית חולים הגליל המערבי. במקביל פורסם מאמר קצר על המחלה בביטאון הרופאים ועם השנים פורסמו מאמרים נוספים ומידע רב באינטרנט.

בשנת 2009 החלו העמותה ומשפחות החולים במאבק להכנסת התרופה CDCA לסל הבריאות, המאבק נמשך עד לשנת 2020 בו נכנסה התרופה לסל.

כיום ממשיכה העמותה את פעילותה בקשר הדוק עם החולים ומשפחותיהם ונרתמת לעזור להם בבעיות כמו : קבלת התחייבות מקופות החולים, ביצוע בדיקות מעקב, הגשת תביעות לביטוח לאומי מענה לחולים חדשים -מידע על המחלה הדרכה והפניה למרכז מומחה לCTX עזרה בקידום תורים לבדיקה.