דיסאוטונומיה משפחתית (Familial Dysautonomia - FD) היא מחלה תורשתית חשוכת מרפא הפוגעת במערכת העצבים הלא רצונית (האוטונומית) וכן במערכות העצבים התחושתית (הסנסורית) והשרירית (המוטורית). הפגיעה היא רב מערכתית ומתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על תפקודים רבים של הגוף: עיכול, לחץ דם, ויסות טמפרטורת הגוף, שיווי משקל, נשימה, פגיעה בשלד, שרירים, כליות, עיניים ועוד. החולים סובלים מהתקפי הקאות ובחילות מלווים בעליית חום ושנויים קיצוניים בלחץ הדם היכולים להמשך מספר שעות, ימים, ואף שבועות.
טלפון: 050-5774644
דוא"ל: [email protected]
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע לחולים
- ביקור מתנדב בבית / בית חולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- סיוע למימוש זכויות וסנגור
- סיוע משפטי במימוש זכויות
- סיוע משפטי במימוש זכויות בביטוח לאומי
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- סיוע למימוש זכויות מול משרדי ממשלה וסנגור
- סיוע משפטי במימוש זכויות מול משרדי ממשלה
- מידע לגבי מימוש זכויות בנושא פוליסות בריאות פרטיות
- סיוע בנושא פוליסת ביטוח בריאות פרטיות וסנגור
- סיוע משפטי בנושא פוליסות ביטוח בריאות פרטיות
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- הקצאת מתנדב לתמיכה או סיוע
- סיוע בהשגת תרופות וטיפולים מחוץ לסל / ועדת חריגים
- סיוע במימון השתתפות עצמית לתרופות בסל
- אספקת טיפולים פארא רפואיים ואחרים
- השאלת ציוד
- סיוע ברכישת ציוד
- סדנאות
- חוגים
- טיולים וימי כיף
- סיוע כספי
- שירות בשפה העברית
- שירות בשפה האנגלית
- שירות בשפה הרוסית
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- טיפול בדיסאוטונומיה משפחתית