קבוצת מרפאן ישראל הוקמה על ידי לוקים בתסמונת מרפאן ובני משפחותיהם.
מטרת הקבוצה לשתף מידע ותמיכה, לפעול להעלאת המודעות לתסמונת ולקדם נושאים משותפים בפני מוסדות וארגונים כגון משרד הבריאות, בתי חולים, ביטוח לאומי ועוד.
הקבוצה מספקת מידע ותמיכה באמצעות קבוצת WhatsApp סגורה עבור לוקים בתסמונת ובני משפחותיהם.
טלפון: 055-7271417
דוא"ל: [email protected]
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע לחולים
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים