עמותת ילדי האור הנה עמותה רשומה (ע"ר 580549657) ללא כוונת רווח הנוסדה למען תמיכה בילדים בעלי נבוס ובני משפחותיהם, לשיפור איכות חייהם מבחינה רפואית וחברתית. העמותה מורכבת מהורים לילדים בעלי נבוס ואנשי מפתח בתפקודה ובהפצתה.
העמותה הנה בעלת ניהול תקין וסעיף 46 לפקודת מס הכנסה.
מטרותינו :
- ליווי ותמיכה בבעלי נבוס ובבני משפחותיהם ללא הבדל של דת, גזע ומין
- הקטנת אי הוודאות והקניית ידע נרחב בנוגע לתופעת הנבוס - הגורמים, הסימפטומים ודרכי הטיפול
- קיום קשרים ויחסי גומלין עם עמותות וארגונים דומים בעולם
- מיקוד האבחון וההכוונה בנושא הנבוס בקרב הקהילה הרפואית באמצעות מינוף המודעות על קיום התופעה על דרכי ההתמודדות עמה
- שיתוף מידע מניסיון אישי בנושאים חברתיים, מוסדיים, רפואיים, טיפוליים ומשפרי איכות חיים
- חיבור וקישור בין בני "משפחת הנבוס" ברחבי ישראל
- יד מכוונת לילד ולהורה , יד מלטפת ולב חם לילד ולמשפחה
טלפון: 054-2428534
דוא"ל: [email protected]
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע לחולים
- ביקור מתנדב בבית / בית חולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- סיוע למימוש זכויות מול משרדי ממשלה וסנגור
- סיוע משפטי במימוש זכויות מול משרדי ממשלה
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- הקצאת מתנדב לתמיכה או סיוע
- סיוע בהשגת תרופות וטיפולים מחוץ לסל / ועדת חריגים
- סיוע ברכישת ציוד
- טיולים וימי כיף
- שירות בשפה העברית
- שירות בשפה הערבית
- שירות בשפה האנגלית
- שירות בשפה הרוסית
- טיפול בילדים
- טיפול בכל המגדרים
- ללא עלות
- טיפול בנבוס