העמותה לחולי גיסט (GIST)

העמותה לחולי גיסט (GIST) ע.ר. 580483568, הינה ארגון ללא כוונת רווח (לעמותה אישור מס הכנסה לעניין תרומות לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה).

העמותה לחולי GIST בישראל החלה את צעדיה הראשונים בשנת 2006 כקבוצת תמיכה, אשר הוקמה ביוזמתו של מר בני שטאנג ז"ל, במטרה לסייע לחולי ה- GIST בישראל, בדרך המורכבת למציאת התרופה המיוחלת למחלה. בתקופה זאת, טרם הייתה בישראל תרופה יעילה למחלה.

בני, הבין כי מדובר במחלה נדירה יחסית אשר אין לה מספיק מודעות. לא בין החולים, ולא בין האונקולוגים בארץ. לכן, על מנת להגיע לטיפול המתאים היה צורך לבדוק ולחפש את הטיפולים במקומות רחוקים. לאור זאת, החל בני ביוזמה אישית ליצור קשרים עם עמותות בעולם ובייחוד עם העמותה בארצות הברית (Life Raft Group) ע"מ להביא ולקדם את דבר המחלה גם בישראל, תוך שהוא פועל בהפצת קיומה של קבוצת התמיכה והעמותה בין רופאים וחולים. פעילות קבוצת התמיכה במחלה והקמת העמותה נעשו ללא תמיכה ציבורית ובני נטל על עצמו את כל ההוצאות. בתקופה זו מנתה העמותה כ – 10 חברים חולי GIST. בני נפטר מהמחלה באוגוסט 2008 לאחר מאבק רב.

לאחר מותו של בני ז"ל נבחר ראובן חלפי ז"ל לעמוד בראש העמותה. ראובן נלחם במחלה כ- 13 שנים ועבר את כל הטיפולים המוכרים במחלה. ראובן המשיך לקדם את פעילות העמותה לחולי GIST עד יום מותו בינואר 2011.

כיום, רשומים בעמותה כ- 100 חברים. העמותה פועלת ומנוהלת על ידי חולים ומתנדבים אשר פועלים בשיתוף פעולה עם ארגונים בינלאומיים ורופאים, במטרה להביא לידיעת חולי ה- GISTובני משפחותיהם את המידע העדכני ביותר (בעברית) על הטיפולים, התרופות וההתפתחויות החדשות בתחום המחקר ב – GIST. אתר זה נועד לספק תמיכה ומידע לחולים עם סרטן נדיר מסוג גיסט (GIST) – שאת משתית מערכת העיכול .(Gastro-Intestinal Stromal Tumor)

אחת לחודש נפגשים חברי העמותה לפגישה של כשעתיים באולם הכנסים של מלון קרלטון בת"א, הניתן לעמותה בתרומה (פרי יוזמתו של ראובן ז"ל). מטרת הפגישות: לשתף, לשמוע ולייעץ לחברים החולים יחד עם הרצאות מקצועיות של רופאים מומחים, והרצאות מרחיבות דעת בנושאים מגוונים שונים.

העמותה מעמידה קו חם הפועל 24 שעות ביממה במוקד טלפוני ואנו חוזרים לכל פניה בהקדם האפשרי.

כעמותה האמורה לסייע לחולים ולבני משפחתם שמנו לנו למטרה את הפעילויות הבאות:

• איסוף וקבלת מידע ממאגרי מידע רפואיים לאומיים ובין לאומיים אודות מחלת ה- GIST והגשת מידע זה באופן זמין לחולים ובני משפחותיהם
• קיום מפגשי תמיכה חודשיים
• סיוע במאבק הציבורי להכנסת תרופות לחולי GIST לסל הבריאות בישראל
• קידום המחקר הרפואי במחלת ה- GIST
• סיוע וייעוץ לחולי GIST בדבר זכויותיהם במוסדות הרפואיים והרשויות השונות
• ליווי חולי GIST ובני משפחותיהם בנושאים הקשורים למחלה ויצירת קשר עם רופאים המתמחים במחלת ה – GIST.

אנו בעמותה נשמח להשתתף בכל פרוייקט הקשור לקידום המאמצים לאיתור תרופות למחלת ה – GIST.