העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס

העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס משמשת כקהילה מאחדת למתמודדים ולבני משפחותיהם.
העמותה פועלת להעלאת המודעות והידע המקצועי על המחלה, קידום המחקר והנגשת הטיפול הרפואי המיטבי לחולים, כולל הכללתו בסל התרופות וקידום זכויות החולים.
כמו כן, העמותה מספקת שירותי ייעוץ להורים ולמתמודדים, מקיימת כנסים וימי עיון ומארגנת קבוצות תמיכה, ימי כיף ומחנה נופש והבראה לילדים החולים. 

כדאי להרשם לניוזלטר החודשי שלנו בו אנחנו שולחים לחברים עדכונים על הפעילויות שלנו, מאמרים מקצועיים, טיפים פרקטיים וחדשות מעולם הרפואה.

יש אנשים שהתמודדות נופלת לפתחם, והם שורדים אותה, איכשהו. יש אנשים שבוחרים להשתמש בקושי כמנוף לגדילה, לצמוח ולהצמיח. זה מה שבחרו לעשות נתן ושולמית בורשטיין.

לפני כ- 24 שנים, נולדה בת למשפחת בורשטיין – ציפי. תקופה קצרה אחרי לידתה הופיעה אצלה פריחה בעור שהלכה והתפשטה. מהר מאד הידרדר המצב.
ציפי אושפזה אשפוזים חוזרים, אך הרופאים לא הצליחו לייצב את מצבה, ואפילו לא ידעו לקבוע את שם המחלה ממנה סובלת הילדה.
הפריחה בעור הלכה והחמירה, מלווה בגירוד אובססיבי בכל הגוף, ומצבה הכללי של ציפי הידרדר. נחושים בדעתם למצוא פתרון הולם, יצאו הוריה של ציפי למסע טיפולי חובק עולם, בחיפוש אחר מענה מיטבי למחלה עלומת השם ממנה סובלת בתם.
הם ביקרו במרכזי טיפול בבריטניה, בארצות הברית, בגרמניה, בצרפת ובשוויץ. רק בבריטניה אובחנה ציפי לראשונה במחלה בעלת שם ופנים: אטופיק דרמטיטיס, המכונה בשמה העממי ‘אסטמה של העור’.

מרגע האבחון, ניסו הוריה של ציפי את המיטב שהיה לרפואה הקונבנציונלית להציע, וניסו במקביל את כל ‘תרופות הסבתא’ וההצעות השונות לטיפול טבעי באסטמה של העור.
שנים ארוכות חלפו עד שמצבה של ציפי התייצב, והמחלה נכנסה תחת שליטה.
בשלב זה החלה אמה של ציפי, שולמית, לעזור למשפחות אחרות החולקות גורל דומה. שולמית הכירה מקרוב את שיטות הטיפול המתקדמות ביותר, חוותה עם ביתה את תוצאותיהן, וידעה גם אלו הבטחות של מרפאים שונים אינן שוות את הנייר עליהן נכתבו.
עם חזרתה של משפחת בורשטיין לישראל, הקימו נתן ושולמית את עמותת ‘קומי עורי’ כדי להגיע לקהלים רחבים יותר.

עם הזמן, חברו לחזון ולדרך הורים נוספים המתמודדים עם אטופיק דרמטיטיס (אסטמת העור) אצל ילדים , ואליהם הצטרפות גם מומחים בעלי שם בתחום רפואת העור. יחד התאחדנו להקמת ‘העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס’.

חזון העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס

אנו מייחלים ליום בו תימצא התרופה המיטבית לאטופיק דרמטיטיס, שתאפשר ריפוי מלא של המחלה.
עד שיגיע יום זה, אנו שואפים למצב שבו יוכל כל חולה לחיות חיים מלאים בתפקוד מלא ומיטבי, מתוך הגשמה עצמית, חיי משפחה מלאים ועבודה מתאימה ומספקת.

הגופים הרפואיים המטפלים באנשים המתמודדים עם אטופיק דרמטיטיס, יראו את החולה במרכז, ויתנו את ליבם לסייע לו להגיע למצב אופטימלי זה.

החזון שלנו הוא הקמת מרכז רפואי ייעודי למחקר ולטיפול באטופיק דרמטיטיס. המקום ירכז את כל ההיבטים הרפואיים הקשורים לאטופיק דרמטיטיס: רפואת עור, רפואת אלרגיה, פסיכולוגיה ואימונולוגיה.

מרכז רפואי זה יטמיע תפיסה טיפולית היקפית, המעודדת את החולים לשלוט במחלה ולנהל חיים מלאים ביחד איתה