העמותה הוקמה בשנת 2008 במטרה לפעול להגברת מודעות הציבור למחלת הפומפה ולשיפור בריאותם ורווחתם של המאובחנים במחלה ובני משפחותיהם.
העמותה פועלת על מנת לענות על בעיות חולי הפומפה כקבוצה וכפרטיים ולהוות גורם תומך ומלכד המספק מידע לחולים ובני משפחותיהם. בנוסף, פועלת העמותה לקידום נושא מחלת הפומפה במוסדות רפואיים ובין מקבלי ההחלטות.
טלפון: 050-3305501
דוא"ל: [email protected]
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע לחולים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה